Mirjam
Erytropoïetische protoporfyrie.
Een zeldzame stofwisselingsziekte, waardoor ze niet langer dan twintig minuten per dag buiten kan zijn
‘Omdat ik niet in een rolstoel zit, denken mensen al gauw dat ik misbruik maak van een invalideparkeerkaart. Of dat ik die van mijn oude oma heb gestolen.’
Mirjam heeft een zeldzame stofwisselingsziekte. Daardoor kan ze niet langer dan twintig minuten per dag buiten zijn. Het UV-licht van de zon zorgt voor ontstekingen onder de huid die erg pijnlijk zijn. Omdat het UV-licht ook door ramen heen komt, heeft ze haar huis aangepast met Llumarfolie. Dit houdt 99% van het UV-licht tegen.
Wanneer je Mirjam tegenkomt
De aandoening is niet zichtbaar aan de buitenkant, maar beperkt Mirjam wel in haar dagelijkse dingen. ‘In de herfst en winter kan ik nog wel een dagje naar de Efteling of een strandwandeling maken, maar in de zomer is het echt binnenblijven.’ Om zo weinig mogelijk buiten te hoeven zijn, heeft ze ook een invalideparkeerkaart. ‘Daar krijg ik nog wel eens nare reacties op. Omdat ik niet in een rolstoel zit, denken mensen al gauw dat ik misbruik maak van de parkeerplek. Of dat ik mijn invalideparkeerkaart van mijn oude oma heb gestolen. Ik zou wel willen dat mensen in Den Haag iets meer begrip tonen in zo’n situatie. Ik heb toch gewoon een parkeerkaart?’ In het algemeen vindt Mirjam Den Haag toegankelijk. ‘Als ik uitleg wat ik heb, begrijpen mensen veel beter waarom ik liever binnen in de strandtent zit dan buiten. Maar je hebt niet altijd zin om het uit te leggen, en dan kan ik best teleurgesteld zijn in mensen.’